Sinds 2015 wordt autisme in de psychiatrie beschreven als een spectrum, waarbij enkel onderscheid wordt gemaakt in de ondersteuningsbehoefte die iemand heeft. Waar eerder bijvoorbeeld intelligentie een rol speelde, is dit inmiddels irrelevant voor de diagnostiek. In de jaren voor 2015 werd er in sub-diagnoses onderscheid gemaakt tussen verschillende typen autisme. Wil je meer weten over het verloop van de autismediagnostiek over de tijd? Lees dan dit artikel op mijn website. De ervaringen van mensen op het spectrum verschillen even veel van elkaar, als de ervaringen van neurotypische mensen onder elkaar. Toch lijkt er een behoefte te zijn om, voorbij de bestaande categorieën, onderscheid tussen mensen op het spectrum te maken.
Wat wordt er met hoog functionerend bedoeld?
Mensen die zichzelf of anderen ‘hoog functionerend’ noemen, bedoelen waarschijnlijk iemand met een gemiddeld tot hoog IQ, die werk of school heeft. Op het oog kan het inderdaad lijken dat iemand zich gemakkelijk door de wereld navigeert. Wat je niet ziet is hoeveel moeite het iemand kost om op dit niveau te functioneren. Hoe veel hulpmiddelen heeft iemand bijvoorbeeld nodig en zijn er andere leefgebieden waar het minder makkelijk gaat? Een van de criteria voor het krijgen van een autismediagnose, is dat je er op dagelijkse basis last van moet hebben. Dat betekent niet dat leven met autisme een eindeloze lijdensweg hoeft te zijn, maar wel dat er aanpassingen nodig zijn om goed tot jouw recht te kunnen komen. Iemand die werkt in omstandigheden die goed bij hen passen, is niet ‘hoog functionerend’, maar simpelweg in diens kracht gezet.
Waarom vind ik het een probleem?
Mijn probleem met dit soort termen, zit vooral in het verstikkende effect. We zijn de categorieën in de diagnostiek gaan gebruiken, omdat we weten dat ondersteuningsbehoeftes over de tijd kunnen veranderen. Door extra labels te gaan gebruiken, loop je het risico jezelf en anderen vast te zetten. Mensen die zichzelf zien als ‘hoog functionerend’, zullen bijvoorbeeld minder snel professionele hulp zoeken als zij die nodig hebben. De mate waarin iemand functioneert, klinkt door dit soort termen bijna een vaststaand gegeven. Of je functioneert goed of niet en de context wordt daarbij geheel irrelevant gemaakt. Ik geloof dat er voor bijna iedereen zinvolle manieren zijn om bij te dragen aan de samenleving. Soms zijn daar veel aanpassingen voor nodig in omgeving, duur of intensiteit, maar jouw plek is er, ook als je deze nog niet gevonden hebt.
🏆Overwinning van deze week🏆
Ik hou ervan om de touwtjes in handen te hebben, maar onder gecontroleerde omstandigheden vind ik het ook leuk me te laten verrassen. Ik had de planning van een nachtje weg naar Deventer volledig uit handen gegeven. De overwinning zit in het echt los kunnen laten. Ik heb niks gevraagd en hoefde het ook niet te weten, omdat ik wist dat het goed zou komen. Gelukkig was het inderdaad goed geregeld en kon ik me verwonderen over de mooie locatie waar we hebben geslapen.
Ik ben ervaringsdeskundige autisme en ADHD en combineer mijn eigen ervaringen met kennis uit de wetenschap. Door mijn kennis en ervaring te delen hoop ik anderen te helpen bij het zoeken naar wat voor hen werkt.
Wil je meer weten over de dagelijkse realiteit van mijn leven met autisme en ADHD? Ik schrijf iedere week een korte mail waarin ik mijn uitdagingen, overwinningen en oplossingen deel. Meelezen? Schrijf je hier in!
