Het probleem met Asperger en PDD-NOS

Ontwikkeling van autisme diagnostiek

In eerste instantie werd autisme gezien als een psychiatrische aandoening waarbij afstandelijkheid van de moeder de oorzaak was. Pas in 1980 bij de DSM-III werd autisme niet meer gelinkt aan kinderschizofrenie en werd het gedefinieerd als een ontwikkelingsstoornis.

DSM-III

Het eerste onderscheid in typen autisme werd gemaakt met de diagnose PDD-NOS (Pervasive Development Disorder Not Otherwise Specified) tijdens de revisie van de DSM-III aan het einde van de jaren ‘80. PDD-NOS werd gebruikt als een diagnose voor mensen die niet aan alle criteria van klassiek autisme voldeden. PDD-NOS werd daardoor gezien als een ‘mildere’ diagnose dan klassiek autisme.

DSM-IV

In de DSM-IV kwamen er een hoop diagnoses te vallen onder de autistische stoornissen. Zo kon je worden gediagnosticeerd met: klassiek autisme, PPD-NOS, Asperger, Syndroom van Heller, MCDD (multiple complex developmental disorder), CDD ((childhood disintegrative disorder) of Rett Syndroom. Klassiek autisme werd van deze diagnoses gezien als de ‘zwaarste’ die je kon krijgen.

DSM-V

15 jaar na de laatste revisie kwam in 2015 de DSM-V. De omschrijvingen van klassiek autisme, PDD-NOS en Asperger werden hierin samengevoegd tot ASS (autismespectrum stoornis). De andere diagnoses die in de DSM-IV nog als autistisch werden gezien, werden er nu weer van losgekoppeld. Mensen die eerder de diagnose klassiek autisme, Asperger of PDD-NOS hadden gekregen, worden met de huidige DSM gediagnosticeerd met een autismespectrum stoornis.

Het probleem met Asperger

Asperger als pionier

Het syndroom van Asperger is vernoemd naar Hans Asperger. Hij schreef in 1944 een proefschrift over autisme en kreeg in de DSM-IV een autistische diagnose naar hem vernoemd. Hij zou samen met Leo Kanner de eerste zijn geweest die onderzoek had gedaan naar autisme. Echter had Grunya Sukhareva al 20 jaar eerder een soortgelijk proefschrift geschreven in de Sovjet Unie. Helaas werd haar werk pas in 1996 ontdekt door de Engelssprekende wereld. Naast dat ze een stuk eerder was met het beschrijven van autisme, komen de conclusies van Sukhareva stukken beter overeen met de omschrijving van ASS in de DSM-V, dan het werk van Asperger en Kanner. Zelfs toen duidelijk werd dat het werk van Sukhareva eerder en accurater was, is er in de revisie van de DSM-IV in 2000 geen rectificatie geweest voor het gebruik van de naam van Asperger als pionier in het autismeonderzoek.  

Medewerking aan naziregime

Een verder probleem met het gebruiken van de naam Asperger is dat hij actieve medewerking heeft verleend aan het naziregime van Duitsland in de tweede wereldoorlog. Hij was een voorstander van etnische zuivering door gedwongen sterilisatie en heeft kinderen met autisme doorgestuurd naar Wenen, waar zij slachtoffer werden van het euthanasieprogramma van de nazi’s. Er zijn geen aanwijzingen dat hij de euthanasie voor deze kinderen heeft gewild, maar doordat hij ze een autistiforme diagnose gaf en naar Wenen stuurde, zijn 800 kinderen om het leven gekomen.

Het probleem met sub-diagnoses

Sinds de DSM-V wordt er dus geen onderscheid meer gemaakt tussen ‘lichtere’ en ‘zwaardere’ vormen van autisme. Dit bleek geen zinvol onderscheid te zijn doordat de verschillen tussen mensen met dezelfde autisme diagnose te groot waren. Daarnaast hadden mensen met een ‘lichtere’ diagnose niet per definitie minder hulp nodig bij het dagelijks functioneren dan mensen met een ‘zwaardere’ diagnose.

Het syndroom van Asperger werd gebruikt als diagnostiek voor een lichtere vorm van autisme waarbij er sprake was van een gemiddelde tot hoge intelligentie. Voor deze diagnose werd niet per definitie een intelligentietest afgenomen. Indicatoren als het vermogen tot verbale communicatie konden ten onrechte worden gebruikt als indicatie van intelligentie. In de DSM-V wordt intelligentie niet meer meegenomen als diagnostisch criterium, omdat dit weinig zegt over iemands functioneren. Mocht iemand een verstandelijke beperking hebben naast diens autisme, dan wordt dit los van de autismediagnostiek vastgesteld.

Alternatief

Sinds de DSM-V wordt er daarom gesproken over de mate van ondersteuningsbehoefte. Mensen met categorie 1 autisme hebben de minste ondersteuning nodig en mensen met categorie 3 autisme hebben de meeste ondersteuningsbehoefte. Het grote voordeel hiervan is dat er wordt gekeken naar jouw huidige vermogen het leven te organiseren. In periodes met grote veranderingen zoals een nieuwe baan, een verhuizing of het krijgen van een kind, kan jouw ondersteuningsbehoefte toenemen. Door het onderscheid op deze manier te maken, kan er gemakkelijker passende zorg worden geboden.